Un día, María terminó de comer y empezó a recoger la mesa. "Me empezó a dar mucho, mucho sueño. No lo entendía", recuerda. Como vivía sola, decidió ir a visitar a su vecino para ver qué le pasaba. Fue él el que llamó a la ambulancia para que vinieran a atenderla. El diagnóstico: ictus. "Yo no me encontraba mal, sólo rara", recuerda María desde la zona de labores manuales de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha, a la que acude dos veces por semana para ser atendida y trabajar en los pasatiempos que más le gustan: la pintura y la artesanía. Ya no vive sola, vive con sus tías, y tampoco tiene ya un trabajo.

Antes del ictus, trabajó en un Plan de Empleo en turismo. "Me encantaba hacer eso", recuerda, aunque señala que toda su vida tuvo distintos trabajos. Estuvo ingresada ocho meses en la unidad del único centro de referencia de daño cerebral, en Guadalajara, vinculado al Instituto de Enfermedades Neurológicas.

Es una de las centenares de usuarias que acuden todos los días a alguna de los nueve centros de atención directa que tiene ADACE en toda Castilla-La Mancha: dos en Albacete (Almansa y capital), dos en Toledo (Talavera de la Reina y capital), tres en Ciudad Real (Puertollano, capital y Alcázar de San Juan), y uno en Guadalajara y Cuenca. La organización cumple en 2022 veinte años de vida como entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública para ofrecer atención profesional a las personas afectadas por el daño cerebral sobrevenido y a sus familias.

ADACE nació como una asociación de pacientes, y también para cubrir las demandas que la administración, la sanidad pública, no podía cubrir del todo. Se ofrece atención integral, no sólo para los usuarios, sino también para la familia. Desde la organización explican que se trata de una discapacidad que cada vez afecta a gente más joven, y por eso quieren también difundir su labor. Cada vez, recalcan, llegan más personas de entre 30 y 35 años, afectados por daño cerebral de este tipo.

¿Qué es el daño cerebral sobrevenido?

El daño cerebral sobrevenido es un conjunto de alteraciones que afectan a un cerebro previamente sano. Tiene un carácter repentino. Puede provocarse por distintas razones: desde un traumatismo craneoencefálico, accidentes cerebro-vasculares, tumores cerebrales, anoxias, hipoxias o incluso un envenenamiento. Al igual que tiene un origen tan variado, las secuelas que deja en las personas a las que afecta también lo es: depende de cómo ha sido la lesión, dónde está localizada y la situación de salud en la que se encontraba la persona. De este modo, quien sufre un daño de este tipo puede tener desde alteración o inmovilidad en el movimiento, hasta trastornos en el lenguaje, al comer, o neuropsicológicos.

Todas las alteraciones suponen, sin embargo, un "trastorno" en la ejecución de las actividades de la vida diaria, y por lo tanto de la independencia del sujeto. El 68% de las personas afectadas presenta discapacidad para alguna actividad básica de la vida diaria y el 45% tiene esa discapacidad en grado severo o total. Cualquier afectado o afectada por daño cerebral puede acercarse a cualquiera de las sedes de ADACE para ser atendido, aunque sí hay algunos servicios que requieren que la persona sea asociada, como la fisioterapia. Lo que se ofrece es un trabajo multidisciplinar, que empieza por profesionales del trabajo social.

El apoyo fundamental a la familias

Irene Vela es una de las trabajadoras sociales, y explica que su labor es la "primera puerta de entrada en la asociación. "La familia viene muy perdida tras el alta hospitalaria. Somos la primera puesta en conocimiento de lo que significa el daño cerebral, hacemos un breve resumen de las secuelas y de todos los recursos que pueden tener al alcance de su mano, tanto públicos como privados", explica. Entre ellos, centros residenciales, centros de día, prestaciones de dependencia o discapacidad.

El apoyo a la familia es fundamental, asegura. "Lo que decimos es que el daño cerebral no ha incurrido sólo en la persona, sino en la familia, porque cambian todos los roles", señala. Pero los acompañan en todo el proceso, en la acogida al centro, el tratamiento y en el seguimiento, que puede ser de años, o incluso casi de décadas. "Tenemos usuarios que comenzaron con nosotros en 2007 o 2008", afirma. "Nuestro objetivo final es que la persona se reincorpore en su vida, pero hay secuelas muy crónicas y pueden estar años trabajando con nosotros", recalca.

"Era un día normal y corriente"

Begoña nos atiende cuando está esperando su cita con la terapeuta ocupacional. La causa de su daño cerebral fue un aneurisma, que la ha dejado prácticamente sin visión, por lo que anda con su bastón. "Era un día normal y corriente. Salí a trabajar, hice deporte, era un día como cualquier otro. Por la tarde empecé a encontrarme mal, perdía la memoria. Fue mi hijo pequeño el que se dio cuenta de que me pasaba algo", relata. Se emociona. No es para menos: perdió su trabajo y la decisión médica fue incapacitarla.

Estuvo en coma inducido tras detectarse su aneurisma, y fue a raíz de la intervención que perdió la mayor parte de su vista y también tiene deterioro en su capacidad cognitiva y falta de movilidad y sensibilidad en el lado izquierdo de su cuerpo. Al primer lugar que acudió fue a la ONCE, donde el trabajador social, Iván, le habló de ADACE. "Yo venía totalmente perdida. Era un mundo totalmente desconocido. Irene nos fue guiando paso a paso, para entrar en contacto con Ángela, la neuropsicóloga, que nos ha ayudado a estabilizarnos a mí y a mi familia", explica.

Lo necesitaban, recalca. "No entendíamos absolutamente nada de lo que era el daño cerebral. La psicóloga me ha ayudado muchísimo, poder expresarle cómo me siento, ella me ha guiado en la adaptación y a acostumbrarme a mí misma, a lo que debo ser", recalca. Lo más importante, señala, es que a pesar de su situación pueda ser lo más autónoma posible, y el tratamiento la ha ayudado a ir evolucionando. "Si te remontas a cómo estaba hace tres años, hay un cambio muy grande. Evidentemente, es gracias al apoyo de ADACE", relata. Aunque no tiene queja de su médica de cabecera, sí lamenta que los recursos de la seguridad social en su situación fueron muy limitado. "No hubo seguimiento, no te informan del recurso. A mí me hablaron de la asociación, cuando ya llevaba un año y medio en ella", afirma.

Responsabilidad, carga, incertidumbre

"Las familias sufren muchísimo por la falta de información. A veces, los médicos no pueden darles más y no saben si van a durar horas o días o qué. La incertidumbre la tiene el familiar y no hay acompañamiento para decirles por dónde tiene que ir, o cómo deben asumir roles y tirar del carro. Es muchísima responsabilidad, mucha carga, porque hay secuelas físicas, cognitivas y conductuales", explica la terapeuta ocupacional, María Rodríguez.

Por eso, destaca, es necesario un equipo multidisciplinar que atienda todas las secuelas, desde el lenguaje hasta las conductas. "Puede ser un problema sensitivo, en el que los brazos no obedecen cuando deben hacerlo, o problemas de equilibrio, de coordinación... Es necesario tener una persona a su lado, para evitar que se desestabilicen", recalca. Además, reflexiona, "cada caso es un mundo". "Tienes tu vida y aparece de forma brusca esta situación. Hay que asumir el duelo de la pérdida de capacidades, que pueden ser recuperables o compensadas, pero otras se van a quedar ahí. Se debe asumir que hay que luchar", apunta la profesional.

El objetivo, concluye Rodríguez, es que las personas puedan ver que es posible vivir de otra manera. "Una de las personas con las que trabajo era un profesional de la hostelería, que trabajaba de sol a sol, fines de semana, festivos. Ahora ha podido empezar a valorar que, a pesar de su situación, tiene tiempo para poder estar con su mujer, con sus hijos y ha podido asumir roles que antes no tenía. Ya no puede trabajar de su profesión, pero existen otras posibilidades", señala.

"Ha sido un cambio total de vida"

Belén es la madre de un joven que sufre de daño cerebral sobrevenido, de menos de 40 años. "Ha sido un golpe muy fuerte, tanto para él como para nosotros, su familia. Ha sido un cambio total de vida, pero lo vamos pasando como podemos", reflexiona al teléfono. Sin embargo, celebra que su situación "no está estancada", sino que se va recuperando de a poco, y "como ha ido pudiendo". Agradece especialmente el apoyo de los profesionales de ADACE.

"La trabajadora social y el resto del equipo nos han ayudado a ir tramitándolo todo. Pero al principio te ves atado de pies y manos, no sabes dónde dirigirte, pero te ayudan, te dan ánimos, porque hay días que lo ves con esperanza y otros en los que te hundes. Es algo normal", recalca. En el caso de Víctor, su hijo, ha ido recuperando la movilidad y no tiene problemas para comunicarse. "Nos dijeron que se iba a quedar vegetal, pero ha ido evolucionando muy bien. Lo sacaron de la UCI justo cuando nos dijeron que no había esperanza. Pero el mismo día empezó a reaccionar. Dentro de nuestra situación, estamos casi de enhorabuena, porque está en vías de mejorar mucho más", concluye.