Este miércoles, 24 de abril, nuestro país celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad que afecta a 1 de cada 3.500 bebés. En nuestra región, según las personas inscritas en la Asociación castellano-manchega de Fibrosis Quística, este problema de salud lo padecen 52 pacientes, mientras que en Toledo hay registrados 14.
“Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo”, explica Alicia Monzón presidenta de esta asociación, desde donde se ofrece información, orientación y recursos para cualquier persona que sufra fibrosis quística. “Uno de nuestros principales servicios es el de fisioterapia respiratoria a domicilio. Es prácticamente el más importante ya que es un pilar básico para el tratamiento de la fibrosis. Los pacientes deben hacerlo dos veces al día para ayudar a eliminar las mucosidades y así no dañar a los pulmones”, añade Monzón.
Desde la Asociación, según su presidenta, también se apuesta por las campañas de prevención. Según Monzón, se dan a “conocer tanto los tratamientos como las características de la fibrosis quística. Además, trasladamos las demandas sociales de las personas afectadas por esta enfermedad degenerativa”. La fibrosis quística “en el 91% de los casos, se diagnostica al nacer gracias a la prueba del talón y al test de sudor”.
Con motivo de esta fecha, y para visibilizar “la fibrosis quística y acercar esta enfermedad poco frecuente a toda la población”, la Puerta de Alcántara y el Torreón del Baño de la Cava de Toledo se iluminarán de verde y naranja, “los colores representativos de la enfermedad”. A estos monumentos, se unirán las Casas Colgadas de Cuenca y los molinos de viento y el ayuntamiento de Alcázar de San Juan.
Junto a la iluminación de edificios emblemáticos, la Asociación de Fibrosis Quística castellano-manchega ha lanzado una campaña de difusión por redes sociales. “Con el hashtag #PompasporlaFibrosisQuística y #mifuturoYAesposible, queremos que se compartan fotografías con un pompero. Las pompas simbolizan lo que les cuesta a los pacientes respirar”, explica la presidenta de la asociación.
“Ha habido un gran avance con respecto a los tratamientos para paliar la fibrosis. Los fármacos orkambi y symkevi han sido avalados pero todavía no existe un acuerdo para su comercialización entre farmaceúticas y el Ministerio de Sanidad”, cuenta Alicia Monzón quien asegura que se encuentran en negociaciones con la Junta de Castilla-La Mancha. “Nuestro objetivo es que desde el gobierno regional se financien estos fármacos que ayudan a paralizar la enfermedad, mejoran la función pulmonar y el aparato digestivo”. Según Monzón, próximamente se reunirán con farmacias y con la Consejería de Sanidad para proponerles sus demandas.
